Среда, 18 сентября

Больные муковисцидозом после 18 лет остаются вне контроля, “лишаясь” также инвалидности



Родственники просят не публиковать имя и фамилию парня, больного легочной формой мусковисцидоза. Он стесняется, когда окружающие смотрят на него “другими глазами”.

Болезнь у него подтвердилась в 4-летнем возрасте, а в 9 лет он получил инвалидность. Парню скоро исполнится 20 лет, но когда он стал совершеннолетним, инвалидность с него сняли. Комиссия по медико-социальной экспертизе номер 3 города Еревана не признала его инвалидом, что сильно удивило членов семьи и знакомых с этой болезнью специалистов.  

Начальник Агентства МСЭ Армен Согоян в беседе с Hetq.am отметил, что парень не был признан инвалидом, поскольку экспертиза показала, что муковсицидоз находится на стадии регресса, отсутствует нарушение функции легких, что не привело к какому-либо ограничению жизнедеятельности, поэтому, согласно соответствующему решению правительства, оснований для установления инвалидности нет.   

Что из себя представляет муковисцидоз

Муковисцидоз – это генетическое заболевание, которое значительно ухудшает качество жизни, приводит к ранней инвалидности, сокращает продолжительность жизни, говорит врач Центра муковисцидоза Сатеник Арутюнян. Главным фактором, определяющим неблагоприятный исход болезни и продолжительность жизни, является тяжелое поражение легких, а затем и печени. Сегодня благодаря эффективному лечению, постоянному специализированному диспансерному контролю, компьютерной томографии легких, некоторым лабораторным исследованиям, трансплантации легких и печени смертельная болезнь превратилась в хроническую. Но есть такие формы болезни, при которых регулярное лечение и контроль обеспечивают благоприятный ход болезни, больные доживают даже до 60 лет. Больные муковисцидозом не излечиваются, суть лечения состоит в предотвращении физической неполноценности ребенка, в противном случае лечение и контроль оказываются неэффективными.  

 

Муковисцидоз напоминает потухший вулкан: то “засыпает”, то “просыпается”

В 2015 г. герой нашей публикации с целью прохождения медико-социальной экспертизы вновь обратился в 3-ю ереванскую комиссию МСЭ, где его опять не признали инвалидом, приведя ту же  мотивировку.

Мать парня Гаяне Айвазян в разговоре со специалистами поинтересовалась: “Как получилось, что с 9 до 18 лет он признавался инвалидом, получал пенсию, а сейчас вдруг его состояние улучшилось, он выздоровел? Мне ответили, что мой сын не выздоровел, но инвалидность и пенсия ему уже не полагаются, так как он самостоятельно ходит, сам ест, следовательно, хорошо себя чувствует. Я попросила, чтобы заключение о том, что мой ребенок здоров, выдали мне в письменной форме, но они отказались. Если он здоров, почему его не забирают в армию? Моего сына освободили от службы в армии именно по причине заболевания муковисцидозом”.   

По словам Гаяне, раньше, когда у сына была инвалидность, некоторые лекарства они получали бесплатно, теперь же за них приходится платить. Жизненно важные лекарства стоят дорого, денег семье не хватает. Между тем для таких больных важное значение имеет регулярный прием необходимых препаратов, постоянный контроль врачей. 

Парень каждый день должен принимать фермент “Креон”, проводить лекарственные ингаляции, а во время обострений получать антибиотики, многие из которых стоят очень дорого. Для семьи со средним доходом покупка такого количества лекарств является тяжелым бременем, что в свою очередь плохо отражается на качестве жизни больного.   

С 2006 года до совершеннолетия парень находился под контролем врачей из Центра муковисцидоза. С учетом его состояния дважды  назначалось “агрессивное” лечение. По словам врача Сатеник Арутюнян, больной чувствует себя хорошо, так как регулярно наблюдался у специалистов, во время обострений получал лечение, в противном случае ему была бы показана трансплантация, что для больных в Ереване пока несбыточная мечта.     

“Он и сегодня следует медицинским рекомендациям. К сожалению, оценить эффективность получаемого лечения невозможно, поскольку в случае отсутствия инвалидности регулярное проведение исследований уже недоступно. А в таких случаях невозможно предопределить ход болезни, предотвратить осложнения”,- говорит Сатеник Арутюнян, добавляя, что муковисцидоз не лечится, эта болезнь похожа на потухший вылкан и при неправильном ходе может привести к тяжелым последствиям.

О том, как в этих условиях краткосрочное улучшение можно называть “регрессом болезни”, знают только Армен Согоян и специалисты его агентства.

“Я знаю, что мой ребенок инвалид, ему полагается пенсия, но они не хотят назначать ему пенсию. Мой сын держится на лекарствах, и все знают, что он неизлечимо болен, но говорят: пенсия не полагается, он не инвалид. При  этом размер пенсии небольшой, всего 17 тысяч драмов, но на эти деньги мы хотя бы покупали часть лекарств”,- говорит Гаяне Айвазян. По ее словам, из-за болезни сын не может работать, быстро устает. Он сам удивляется тому, что в Армении такие больные не признаются инвалидами.  

Сын Гаяне не единственный, кто столкнулся с закостенелыми законами государственных органов. Согласно статистике Агентства, по положению на 3 марта в Армении 25 больных, имеющих инвалидность вследствие мусковисцидоза. 21 из них – дети до 18 лет, четверо – лица старше 18 лет. А в государственном медицинском университете имени Гераци сообщили, что по положению на 21 марта в больничном комплексе “Мурацан” зарегистрировано 44 больных в возрасте от 0 до 18 лет. Лица старше 18 лет в центре не наблюдаются.  

Какая судьба ждет больных мусковисцидозом старше 18 лет

По решению министра здравоохранения от 2005 г. в больничном комплексе “Мурацан” действует Диспансерный центр мусковисцидоза для детей от 0 до 18 лет. Наблюдающиеся здесь больные жизненно необходимые для них лекарства получают в поликлиниках. Во время обострений дети проходят лечение в больничном комплексе “Мурацан”.  

Сын Гаяне, как и другие ставшие совершеннолетними больные муковисцидозом, оставлены на произвол судьбы. Они должны наблюдаться в поликлиниках, где на одного врача приходится несколько тысяч больных. 

“Наш районный врач узнает об обостранениях у моего сына, но поскольку она не узкий специалист, то я почему-то ей не доверяю. Я обращаюсь только к прежнему врачу, которому доверяю. Она хорошо знает, какие проявления имеет болезнь. Хоть бы в центре муковисцидоза выделили одну палату, куда во время обострений можно было укладывать взрослых больных. Разве можно оставлять их без внимания...” - отметила Гаяне Айвазян.  

Несколько дней назад благотворительная общественная организация “Ассоциация больных муковисцидозом и их родственников” рассказала Hetq.am о том, что обратилась с письменным заявлением к председателю парламентской комиссии по вопросам здравоохранения, материнства и детства Ара Баблояну, которому сообщила, что больных муковисцидозом лишили инвалидности и возможности получения государственной помощи.

Члены ОО отмечают, что поскольку в Армении не делаются операции по трансплантации легких, то особое значение имеет контроль за больными. Между тем больные старше 18 лет остаются вне врачебного контроля. 

“Не имея инвалидности, они не могут находиться под постоянным контролем, не могут проходить обследования с целью определения состояния легких, что является основным показателем продолжительности жизни, нет лекарственного обслуживания. Благодаря работе врачей Центра и поддержке государства таких детей, как наши, не много. Мы с надеждой смотрим в будущее и уверены, что наши дети тоже перешагнут 50-летний рубеж, создадут семью, станут хорошими специалистами, нужными для государства людьми”,- говорится в заявлении.


Главная страница



Написать комментарий
Спасибо за ваш комментарий. Ваш комментарий должен быть подтвержден администрацией.

Последние новости

Все новости

Архив
Самое

Комментируемое

Популярное